Por Dra. Eva Herrera De Alvarado
Osteogénesis Imperfecta es una enfermedad poco frecuente, genética grave y discapacitante conocida como “Huesos de Cristal” caracterizada por extrema fragilidad de los huesos que se fracturan con mucha frecuencia espontáneamente, sin embargo, la afectación es en todo el organismo, por lo que cursa con otras manifestaciones clínicas no menos importantes, como dolor crónico, minusvalía, deformidades, sordera progresiva, fragilidad de los dientes, baja estatura, debilidad muscular y otras múltiples consecuencias.
Con motivo del Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta que se celebra los días 6 de Mayo de cada año resulta importante divulgar la existencia y el conocimiento de la patología a la comunidad entera, como una manera de conmemorar la lucha por la vida que llevan a cabo día a día aquellos que sufren la “Patología de Cristal” junto a sus familiares, para quienes es sabido y tienen en común preocupación los inconvenientes asistenciales que se les presenta por padecer una enfermedad rara, desconocida no sólo para la colectividad, sino peor aún por profesionales que integran los diferentes sistemas de salud, dificultando así su diagnóstico, por ende su seguimiento y tratamiento.
Si bien es necesario saber que no tiene cura, también es preciso conocer que se puede lograr el beneficio de los pacientes optimizando su calidad de vida a través de la atención continua multidisciplinaria en diferentes áreas médicas que pueden realizar correcciones traumatológicas del sistema esquelético, aumentar la densidad de los huesos, aportar apoyo fisioterapéutico, disminuir y evitar el dolor, administrar soporte nutricional, proteger la salud bucodental adecuado entre muchas otras cosas que resultan de difícil y hasta de imposible acceso para los que se encuentran afectados de Osteogénesis Imperfecta y sus familiares porque los pocos servicios que para ellos se prestan son costosos o se carecen de ellos, dejando a la población necesitada en orfandad de atención y desolación de todo el conjunto de implicaciones que les trae tener una “Vida de Cristal”.
De tal modo, que resulta un gesto humanitario y solidario dar a conocer, acompañar, tratando de aportar un grano de arena para quienes más lo necesitan, en éste particular celebramos el “Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta o Huesos de Cristal” saludando y recordando que la esperanza de vivir la construimos entre todos.
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